4月2日是第十七個世界孤獨癥關(guān)注日，今年的主題是“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛”。孤獨癥是什么？為什么這些看上去與正常兒童“沒什么不一樣”的孩子被診斷為孤獨癥呢？孤獨癥有什么樣的特征表現(xiàn)呢？
一、孤獨癥的概念
1943年由美國約翰斯·霍普金斯大學(xué)精神科醫(yī)生Leo kanner首次提出，又稱自閉癥，也稱孤獨癥譜系障礙（Autism spectrum disorder, ASD），是目前被全世界廣泛關(guān)注的兒童神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。據(jù)統(tǒng)計，我國學(xué)齡期兒童孤獨癥的發(fā)病率約為0.7%，男孩患病率約是女孩的4倍，我國6-12歲的兒童患者約有70-100萬，并且近年來還有明顯增高趨勢，成為導(dǎo)致我國兒童精神殘疾的首要疾病，其中超過1/3的孤獨癥兒童共患智力障礙。與唐氏綜合征等疾病不同，孤獨癥不會影響患者的面容，因此，孤獨癥患者容貌與正常人沒有區(qū)別。這些孩子不盲、不聾、不啞，卻無法與人正常溝通交往，他們就像天上的星星，獨自在遙遠漆黑的夜空中閃爍，因此孤獨癥患兒被人們稱為“星星的孩子”。2007年12月聯(lián)合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥關(guān)注日”，以提高人們對孤獨癥和相關(guān)研究與診斷以及孤獨癥患者的關(guān)注。
二、孤獨癥的核心癥狀
孤獨癥社交溝通障礙，以社會交往障礙、語言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)行為、興趣狹隘等為主要表現(xiàn)。在美國精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊第5版（DSM-5）中，孤獨癥的兩個診斷標(biāo)準(zhǔn)是社交溝通缺損和重復(fù)刻板行為。目前對于孤獨癥的病因研究仍在進行，被大多數(shù)學(xué)者認(rèn)可的致病機制是環(huán)境與基因的交互作用。除遺傳這一重要的危險因素外，早產(chǎn)、低出生體重、母親孕期感染、營養(yǎng)不良以及高齡父母等因素都有可能在孤獨癥的發(fā)病中起到作用。
2022年9月，國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布了《0～6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范》，其中明確列舉了孤獨癥的預(yù)警表現(xiàn)，具體如下表：
上表中相應(yīng)篩查年齡段任何一條預(yù)警征象篩查陽性，提示有發(fā)育偏異的可能。醫(yī)生就需要進一步詢問家長了解兒童是否出現(xiàn)語言功能和社會交往能力障礙或倒退。例如，無法用語言表達、無目光對視、重復(fù)刻板行為，或以前可以用語言表達、以前有目光對視，現(xiàn)在無法用語言表達、現(xiàn)在無目光對視等。
家長們?nèi)绾卧谠缙诰桶l(fā)現(xiàn)孩子有孤獨癥傾向呢？可以通過“五不”行為來進行評估識別：
1.不（少）看：指目光接觸異常，缺乏社交性的視覺注視，對人的面部尤其是眼睛的注視減少。很多來就診的患兒家長會說，孩子很少看他們，回避他們的眼神。
2.不（少）應(yīng)：包括叫名反應(yīng)和共同注意。孩子對父母的呼喚聲不理不睬，充耳不聞，叫名字也很少回應(yīng)。叫名反應(yīng)不敏感通常是家長較早發(fā)現(xiàn)的孤獨癥表現(xiàn)之一；共同注意是幼兒早期社會認(rèn)知發(fā)展中的一種協(xié)調(diào)性注意能力，是指個體借助手指指向、眼神等與他人共同關(guān)注二者之外的某一物體或者事件。研究發(fā)現(xiàn)孤獨癥患兒在14~15月齡即表現(xiàn)出與共同注意相關(guān)的溝通水平下降。
3.不（少）指：缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動作，對感興趣的東西提不出請求。比如不會點頭表示需要、搖頭表示不要、有目的地指向、手勢比劃等。
4.不（少）語：多數(shù)孤獨癥患兒存在語言發(fā)育延遲，有的孩子還存在語言倒退的情況，語言問題也是很多孤獨癥患兒來就診的主要原因。
5.不當(dāng)：指不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂眉跋嚓P(guān)的感知覺異常：孤獨癥患兒從12月齡起可能會開始不恰當(dāng)?shù)厥褂梦锲?，包括旋轉(zhuǎn)、排列以及對物品的持續(xù)視覺探索，例如將小汽車排成一排，長時間不間斷地盯著電風(fēng)扇、轉(zhuǎn)動的輪子看，喜歡玩車子的一個部分比如車輪等；有的患兒存在特殊的感知覺體驗，比如害怕某種聲音，討厭某種蔬菜的味道等。還有言語不當(dāng)，如正常語言出現(xiàn)后言語的倒退，難以聽懂、重復(fù)、無意義的語言。
一個孩子診斷為孤獨癥，并不說明父母在教養(yǎng)方式上犯了什么錯誤，家長不需要自責(zé)是因為自己對孩子陪伴少或教養(yǎng)方式有問題。事實上孤獨癥是一類先天性的發(fā)育障礙，與父母的教育方式并無直接關(guān)系，但是后天教養(yǎng)環(huán)境可以改變自閉癥，早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)對自閉癥的康復(fù)至關(guān)重要。孤獨癥兒童發(fā)育水平各不相同，?？漆t(yī)師通過測評患兒的社交、語言、認(rèn)知、適應(yīng)能力等各個能力發(fā)育水平后，依據(jù)評估結(jié)果制定個體化教育干預(yù)計劃。孤獨癥的康復(fù)是長期的，甚至是終身的，是一場持久戰(zhàn)，需要付出巨大的心血，患兒每一個微小的進步都需要極大的耐心去獲得。孤獨癥康復(fù)的核心在于家庭，訓(xùn)練孩子最好的老師是父母，父母及家人的參與和支持是孤獨癥兒童干預(yù)和康復(fù)的重要策略和措施。社會各界也需要正確理解孤獨癥，社會的關(guān)注、理解和關(guān)愛是推動孤獨癥兒童康復(fù)事業(yè)的重要力量。
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（供稿/鮑茹）
